Sanità

Associazioni pazienti e cittadini, ecco laboratorio Altems per sviluppare competenze

ROMA –  Un impegno continuo e non saltuario, che si protrae in media da 9,1 anni, a garanzia della solidità dell’organizzazione. Ma, al tempo stesso, una scarsa sostituibilità dei leader dovuta anche alla carenza di profili disponibili adeguatamente formati, idonei per garantire un adeguato ricambio. È uno degli elementi caratterizzanti delle leadership delle Associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che emerge dalla survey ‘I manager delle Associazioni pazienti tra passato, presente e futuro’ promossa dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari – Altems dell’Università Cattolica. L’indagine, condotta su quasi 200 organizzazioni tra maggio e giugno 2018, evidenzia un profilo di leadership prevalentemente femminile (65,5%), con un’età media di 53,7 anni, con un forte impegno e coinvolgimento personali, motivati soprattutto da passione e dal senso della propria missione. Una leadership autoconsapevole rispetto alle proprie capacità (empatia, coinvolgimento del team, accountability, empowerment dei collaboratori) e con un livello medio-alto di competenze specifiche.

Il Patient Advocacy Lab, spiega Americo Cicchetti, direttore di Altems, “nasce dall’idea di dare uno sviluppo, un supporto ad associazioni di pazienti e cittadini che possono svolgere un ruolo importante per garantire un sostegno nel Servizio sanitario nazionale. L’alta scuola grazie al contributo e all’iniziativa di Teresa Petrangolini, ha pensato di concentrare l’attenzione sullo sviluppo delle competenze manageriali all’interno di queste associazioni, che sono sempre più strutturate. Crescono dal punto vista strutturale, si basano su disponibilità, spontaneità, volontarismo” ma “per crescere c’è bisogno di sviluppare competenze manageriali”.

Il lab, “grazie al lavoro di un comitato scientifico e al contributo delle associazioni, avviato una sarvey da cui emerge che le competenze che caratterizzano il profilo dei leader delle organizzazioni civiche e di pazienti sono legate alla capacità di far crescere i propri collaboratori, di creare relazioni con altri stakeholder e anche una notevole empatia- continua Cicchetti- d’altra parte l’indagine evidenzia anche alcune criticità, in particolare quello che i leader vorrebbero sapere sul management e che non sanno, ad esempio come fare programmazione finanziaria, la ricerca di fondi e la gestione delle persone. In sintesi quel che evidenzia l’indagine è, soprattutto riguardo alle abilità e alle competenze tecniche, un ampio margine di miglioramento delle esperienze maturate”.

Continua Cicchetti: “Abbiamo ascoltato più di 130 organizzazioni, abbiamo visto che è un lavoro, quello della direzione delle organizzazioni, prevalentemente al femmminile, con età media di 53 anni, sposate con figli”. E ancora: “Sulla base di attività che faremo prossimamente, attraverso dei focus group, identificheremo profili di ruolo e avvieremo un Master di secondo livello dall’anno accademico 19/20, in ‘Patient Advocacy Management’, il primo di questo genere nel nostro paese”. Questo perché “cerchiamo così di dare il nostro contributo allo sviluppo di queste organizzazioni, sempre più importanti per garantire efficacia e sostenibilità del sistema, quindi un impatto positivo sull’esperienza di cura di pazienti e di cittadini all’interno del nostro contesto sanitario”.

Le Associazioni dei pazienti e i rappresentanti dei cittadini sono ormai stakeholder primari alla pari degli altri attori del settore salute. Ma quasi sempre basano la propria attività e il ruolo di rappresentanza su un sapere maturato direttamente sul campo e mai formalizzato: l’indagine evidenzia che ben il 43% dei leader non ha mai svolto attività di formazione specifica.

Assicurare ai manager delle Associazioni una formazione adeguata rispetto alle competenze e abilità tecniche richieste dalla rappresentanza dei pazienti è l’obiettivo del Patient Advocacy Lab, PAL, un Laboratorio formativo promosso da Altems per le figure di riferimento delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti, chiamate a partecipare sempre più attivamente ai tavoli decisionali della sanità al fine di garantire la centralità del paziente nelle scelte di salute. Il PAL è diretto da Teresa Petrangolini, attivista civica di lungo corso e grande esperienza, da mettere al servizio di tutte le associazioni e che oggi, grazie ad Altems, si integra con l’Alta formazione universitaria.

“Il modello operativo del Laboratorio prevede il coinvolgimento a vari livelli delle organizzazioni e di diverse istituzioni- afferma Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab- il primo livello è la conoscenza, per questo Altems ha promosso la Survey che ci permette di capire le criticità e i bisogni delle organizzazioni pazienti e civiche: il secondo livello riguarda la formazione, per la quale ci avvarremo, a partire da settembre, sia di un Focus Group, con i rappresentanti delle principali aree associative al fine di redigere linee di indirizzo strategico, sia a gennaio 2019 di un Master universitario aperto anche ai non laureati che sono numerosi nell’Associazionismo; infine, il terzo livello costituito dal counseling e dalla divulgazione, attraverso uno Sportello e una banca dati, strumenti indispensabili per mettere in pratica le conoscenze acquisite”.

Quindi, “faremo formazione dal basso e dall’alto. Il fine è quello di rafforzare la possibilità del soggetto cittadino di essere parte attiva nelle politiche sanitarie. In un momento in cui c’è bisogno di sostenibilità, in cui vanno fatte scelte che riguardano le risorse, credo sia importante avere un soggetto capace di interloquire con le diverse istituzioni”. A proposito del Master, “abbiamo visto che parte dei leader delle associazioni dei pazienti e dei cittadini non ha fatto un percorso di laurea, quindi abbiamo deciso di fare un Master rivolto a laureati ma aperto anche alla partecipazione di persone con un enorme bagaglio di esperienza”.

La mission del PAL sarà a tutti gli effetti trasformare le conoscenze accumulate attraverso l’esperienza sul campo in competenze e skills tecniche codificate, standardizzate e quindi trasferibili in modo efficace. Il Comitato Scientifico (CS) è composto da studiosi e rappresentanti delle istituzioni e di organizzazioni formative del sistema sanitario. Il Progetto prevede un contributo non condizionante di: Merck, Novartis, Eli Lilly, Takeda.

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13 luglio 2018
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