Salute. La Sifo mappa le malattie rare

Una prima ricognizione messa in campo da Sifo ha fatto emergere che ci sono profonde differenze da un territorio all'altro

BOLOGNA – Uniformare i percorsi di assistenza per i pazienti affetti dalle cosiddette “malattie rare”, un settore in cui oggi esiste ancora troppa frammentarietà, con sistemi organizzativi di gestione diversi da regione a regione e a volte anche all’interno della stessa regione. È questo l’obiettivo di Sifo, la Società italiana dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali, che con il progetto “Grandangolo malattie rare” ha deciso di ‘mappare’ il fenomeno, individuando criticità e modelli di eccellenza. I risultati del progetto, avviato l’anno scorso, saranno presentati al Congresso nazionale di Catania, che vedrà riunirsi il popolo dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali dal 22 al 25 ottobre.

Il panorama delle malattie rare è molto variegato: ne esistono fino a 8.000 tipi e solo in Italia devono farci i conti dalle 450.000 alle 600.000 persone. Si definisce malattia rata una patologia che conta meno di cinque casi ogni 10.000 abitanti e la cura di un solo paziente può costare anche fino a 350.000 euro all’anno. Una prima ricognizione messa in campo da Sifo ha fatto emergere che ci sono profonde differenze da un territorio all’altro: differenze nella catalogazione, nei percorsi terapeutici ed assistenziali ma anche nella rendicontazione economica dei farmaci per le malattie rare, visto che non esiste un flusso nazionale dedicato. Questo dicono le risposte dei 362 questionari che Sifo ha distribuito ai segretari regionali prima e ai suoi soci poi, chiedendo loro in 54 domande come funzionava nella struttura in cui lavorano la gestione dei pazienti affetti dalle malattie rare. Per il momento, i risultati del sondaggio sono stati condivisi da Sifo con i principali attori che si muovono nel mondo delle malattie rare, ovvero le istituzioni (a partire dall’Istituto Superiore della Sanità) e le associazioni dei malati, per raccogliere “esigenze e bisogni”. Sifo ha poi costituito al suo interno una task force di farmacisti per le malattie rare e adesso si appresta a promuovere un benchmark per l’individuazione di soluzioni comuni condivise, tra cui quella- suggerita dai farmacisti- di creare percorsi diagnostici terapeutici di assistenza (Pdta) definiti per ogni malattia, in modo che un paziente non debba fare i conti con le differenze finora esistenti tra territorio e territorio. Di questo si parlerà al congresso di Catania, dove una sessione sarà dedicata proprio al tema della malattie rare. “L’impegno dei farmacisti è notevole perché, pur dovendo giornalmente fare i conti per l’esiguità delle risorse assegnate, garantiscono sempre e comunque le terapie nonostante i costi ingentissimi di questi farmaci”, afferma Franco Rapisarda, che ha seguito il progetto Grandangolo malattie rare in qualità di segretario nazionale Sifo ed è presidente dell’imminente congresso nazionale. “I pazienti- prosegue Rapisarda- spesso si confrontano con notizie poco chiare che fomentano paure, generando inutili allarmismi. Il cittadino va rassicurato; si parla di etica e di responsabilità nei confronti del cittadino debole che non ha la possibilità di curarsi. In Italia, a differenza di altre nazioni, non si fa distinzione di ceto sociale, di reddito: i cittadini sono garantiti allo stesso modo, qualunque sia il trattamento terapeutico e qualunque sia il costo del farmaco ed un esempio in tal senso è dato dai nuovi farmaci per l’epatite C”, conclude.

Come spiega Barbara Rebesco, segretario regionale Sifo Liguria e coordinatore ospedaliero di “Grandandolo malattie rare”, il progetto ha già portato anche un altro importante risultato, a livello di relazioni: grazie al lavoro svolto finora, infatti, Sifo è entrata a pieno titolo nella rete dei soggetti che si occupano di malattia rare, mentre fino a oggi non era così scontato che i farmacisti ospedalieri venissero riconosciuti come interlocutori. In particolare, si è creata un’importante collaborazione tra Sifo e l’associazione Uniamo Fimr onlus, la Federazione italiana delle malattie rare, che ha portato i farmacisti a partecipare alla presentazione del “Primo rapporto sulla condizione in Italia delle persone con malattia rara” che si è svolta il 23 luglio alla Camera, oltre che ad altri due incontri all’Università La Sapienza di Roma e alla Bicocca di Milano. Non è tutto: Uniamo ha chiesto che Sifo prendesse parte, proprio in questi giorni, alle tre tappe dell’edizione speciale dei “playdecide” in occasione della European biotech week 2015 (il 12 ottobre a Torino, il 14 a Firenze e il 16 a Campobasso). “Playdecide” è un gioco pensato proprio per approfondire i temi dei farmaci ‘orfani’ e delle malattie rare: vede seduti attorno a un tavolo tutti gli attori del percorso, dal medico al paziente, dalle industrie alle istituzioni, con lo scopo di creare un confronto e capire le rispettive criticità da ogni punto di vista. Mancava, però, fino a oggi, la figura del farmacista ospedaliero e dei servizi farmaceutici territoriali, a cui giornalmente si rivolgono i pazienti per ricevere le terapie farmacologiche loro prescritte.