A Roma un party scientifico per i 50 anni dell’Aism

ROMA -Sono 118mila le persone colpite da sclerosi multipla in Italia, soprattutto giovani fra i 20 e i 40 anni e donne. In occasione delle celebrazioni dei suoi 50 anni l’Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, ha organizzato un party scientifico nel giardino dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma. Corretti stili di vita, terapie, riabilitazione, diritto e turismo sostenibile sono solo alcuni dei temi di cui si parlerà grazie ai preziosi contributi di Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, Angela Martino, presidente nazionale Aism, Mario Battaglia, presidente Fism, Fondazione italiana sclerosi multipla, e Francesca Aloisi, ricercatrice Iss.

Nel giardino dell’Istituto superiore di Sanità sono stati allestiti diversi stand con poster scientifici, supporti multimediali e materiali informativi. Ricercatori, neurologi, volontari di Aism, con la collaborazione dei giovani dell’Alternanza Scuola Lavoro presso l’Iss, sono a disposizione del pubblico per rispondere a qualsiasi quesito. È l’occasione giusta per saperne di più sullo stato della ricerca, le novità in tema di terapie e di riabilitazione, ma anche per conoscere gli stili di vita più corretti per gestire al meglio la patologia, dall’alimentazione all’attività fisica. Oppure i fattori di rischio, come il fumo. E visto che andiamo verso l’estate si parla anche di turismo accessibile. Nello stand ‘Sm donna’ vengono affrontati temi come la sessualità, la vita di coppia, la maternità e l’allattamento, con ricercatori, medici e psicologi dell’Iss, del Policlinico Tor Vergata e della Sezione Aism di Roma. Lo stand Giochi e scienza è dedicato ai bambini: semplici esperimenti scientifici, giochi interattivi e una caccia al tesoro nel giardino aiuteranno a conoscere le cellule del sistema nervoso e a capire come la loro interazione possa sviluppare patologie invalidanti come la sclerosi multipla. Infine, anche un talk show per raccontare la lunga collaborazione tra Aism e Istituto Superiore di Sanità, un legame iniziato negli Anni 80. La serata è chiusa dall’intervento musicale del JazzFriends Quartet.

MARTINO (AISM): “IN 50 ANNI RICERCA ABBIAMO SCALFITO IL MISTERO DELLA MALATTIA”

“Le conquiste sono quelle che ha fatto la ricerca scientifica in questi 50 anni. Se pensiamo che 50 anni fa la sclerosi multipla veniva considerata una malattia assolutamente misteriosa e oggi pezzetto dopo pezzetto i nostri ricercatori sono riusciti a scalfire il suo mistero credo che questa sia una grande conquista”. Lo ha dichiarato Angela Martino, presidente Aism, a margine del party scientifico in occasione dei 50 anni di Aism che si è svolto a Roma nel giardino dell’Istituto superiore di Sanità.

“Qui c’è la Carta dei diritti– ha continuato- ecco nel 2014 le persone con sclerosi multipla hanno fortemente voluto che questa Carta dei diritti venisse redatta: ci sono il diritto alla salute, all’informazione, all’autodeterminazione, alla ricerca, tutti scritti nero su bianco. Questa è un’altra grande conquista che le persone con sclerosi multipla insieme ad Aism hanno portato avanti in questi anni”.

BATTAGLIA (FISM): “PASSI AVANTI GRAZIE A RICERCA E DONAZIONI”

“In 50 anni è cambiato tutto”. Così Mario Battaglia, presidente Fism, a margine del party scientifico organizzato da Aism e ospitato a Roma nei giardini dell’Istituto superiore di Sanità. “Cinquanta anni fa non si sapeva la causa e non c’era alcuna cura per la sclerosi multipla- ha continuato- nel 1971 è stata riconosciuta nell’ambito della legge 118 la presenza di un’invalidità di sclerosi multipla che doveva essere gestita nel servizio sanitario nazionale, si è parlato di riabilitazione, ed era anche stata discussa la possibilità, che ancora oggi non c’è, di avere risposte positive per la sclerosi multipla. Poi è arrivata la risonanza magnetica che ha migliorato la diagnosi, ha sicuramente fatto passare da 7 anni a pochi mesi il tempo della diagnosi e a metà degli anni Novanta sono arrivate a disposizione del Servizio Sanitario Nazionale le prime terapie. Prima l’interferone e poi le altre con una progressione che ci ha portato oggi tra terapie iniettive e terapie orali ad avere più di 16 terapie a disposizione, che vuol dire rallentare la progressione. Sicuramente molto resta da fare ancora per le forme progressive per cui stiamo lavorando, come Fondazione italiana sclerosi multipla e associazione principale nel mondo, mettendo insieme i migliori ricercatori: in questi anni di finanziamento alla ricerca, partito nel 1986, sono stati finanziati progetti importanti ed è stata creata una generazione di ricercatori all’avanguardia nel mondo e che coordina progetti internazionali”.

“Negli ultimi 10 anni 65 milioni di euro dedicati a più di 300 progetti scientifici che hanno fatto la differenza, che fanno la differenza. Un impegno importante grazie al sostegno di tanti cittadini perché in questi anni con le manifestazioni di raccolta fondi – soprattutto le manifestazioni di piazza, ma anche tante donazioni – abbiamo potuto finanziare la ricerca e l’assistenza soprattutto attraverso le nostre sezioni che sono ormai 100 presenti su tutto il territorio nazionale con oltre 13 mila volontari. Siamo in grado- ha concluso- di essere ogni giorno a fianco della persona con sclerosi multipla”.

RICCIARDI: “COLLABORAZIONE ISS – AISM CAMMINO CHE DEVE CONTINUARE”

“La sanità è il più complesso di tutti i settori produttivi perché negli altri più o meno ci sono due schieramenti: chi produce e chi compra. In sanità invece ci sono tantissimi protagonisti, innanzitutto c’è la persona sana, il cittadino che, soprattutto in un contesto normale, vuole pagare meno tasse possibili, quando paga il 20% di tasse è contento”. Lo ha dichiarato Walter Ricciardi, presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, durante il party scientifico organizzato dall’Aism per celebrare i 50 anni dalla fondazione.

“Nelle strutture che hanno un servizio sanitario nazionale pubblico- ha continuato- questo è un problema perché qui i soldi delle tasse vanno a finanziare il Servizio Sanitario Nazionale, quella struttura pubblica che serve a garantire che quando uno è malato c’è un sistema di solidarietà che se ne fa carico. Allora prima dicotomia è cittadino sano – paziente, persona malata, lì c’è una prima dicotomia, vogliamo pagare il giusto di tasse per dare poi ai nostri pazienti le giuste terapie che se costano troppo soltanto il pubblico può dare. Voi immaginate che in questo momento abbiamo tantissime terapie, pensate a quelle oncologiche: c’è una straordinaria terapia per il cancro al polmone, una per il cancro metastatico della mammella, c’è una straordinaria terapia per il melanoma metastatico. Terapie che costano 2-3 mila euro, ma possono arrivare a ventimila, trentamila euro al mese, nessuno se lo potrebbe permettere se non ci fosse questo meccanismo di solidarietà. La seconda dicotomia da conciliare è quella fra il medico e i manager delle aziende perché il medico è formato per dare, non per negare. Esce questo straordinario farmaco che consente al paziente di avere una qualità e una quantità di vita migliore, il medico la vuole dare però lo deve prescrivere e glielo deve pagare attraverso sempre quelle tasse che vengono finanziate da un direttore generale di un’azienda, di un ospedale, di una struttura sanitaria e lì c’è un’altra dicotomia importante da conciliare perché chiaramente i medici devono essere responsabili, devono prescrivere solo le innovazioni che veramente servono. L’altra dicotomia ce la siamo un po’ creata noi, avevamo un servizio sanitario nazionale e nel 2001 con la riforma del Titolo Quinto l’abbiamo fatto diventare su base regionale, siamo entrati nel ristrettissimo sistema sanitario decentrato fortissimamente, come noi solo la Spagna. Questa cosa è vantaggiosa per le regioni che si gestiscono bene perché avendo questa responsabilità possono fare quello che vogliono, purtroppo però l’Italia è un paese differenziato e ci sono delle regioni che non hanno colto quest’occasione per cui oggi vivere in un determinata regione rispetto ad un’altra e soprattutto vivere in una regione del Sud rispetto a una regione del nord e come vivere in due paesi differenti. Addirittura possono ricadere sull’aspettativa di vita, oggi uno che nasce nel sud ha una aspettativa di vita di 4 anni inferiori rispetto a uno del Nord, come se al sud si nascesse in Romania o in Bulgaria e al Nord in Giappone o in Svezia. Infine c’è l’industria con cui noi dobbiamo lavorare io credo che queste persone vadano messe insieme, l’esempio di collaborazione fra Istituto Superiore di Sanità è soltanto un cammino che deve continuare”.

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11 giugno 2018
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