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Tumore metastatico: nuove terapie e social abbattono il muro di silenzio


ROMA – Alla Sapienza si è svolto il corso di formazione professionale ‘Il tumore assente. Carcinoma mammario metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media’ promosso dal Master di I livello ‘La scienza nella pratica giornalistica’ dell’Università Sapienza di Roma. Solo in Italia sono 30mila le donne con un tumore al seno metastatico. Il 5-10% dei 50mila nuovi casi annui di tumore al seno è in fase metastatica al momento della diagnosi e circa il 30% delle pazienti alle quali è stato diagnosticato un tumore al seno in fase precoce dovrà poi affrontare questa evoluzione.

“Vittime della narrazione dominante che vuole il cancro come malattia guaribile, i pazienti con tumore metastatico sono totalmente assenti dal discorso pubblico. Al punto che la nuova ondata di persone che hanno avuto una diagnosi di tumore in Italia ormai quasi tre milioni e mezzo, e il relativo nuovo racconto del cancro come malattia cronica non li ha portati in primo piano come avrebbe dovuto”. Lo ha dichiarato Daniela Minerva, giornalista di Repubblica Salute, a margine del corso di formazione professionale ‘Carcinoma mammario metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media”, svoltosi questa mattina presso l’Università La Sapienza di Roma.

“È la parola metastasi- ha continuato- ad avere un significato storico così nefasto e carico di dolore da essere diventata il nuovo tabù. In particolare la storia di successi con cui si narra la lotta la tumore del seno e il giustificato ottimismo che i tassi di sopravvivenza inducono, ha tenuto fuori dalla narrazione le donne che guarite non sono. Già da molti anni- ha concluso- nei paesi anglosassoni, che non sono vittime del miracolismo come siamo noi, le storie delle donne che combattono un tumore metastatico anche per molti anni sono venute man mano alla luce e hanno animato diverse importanti associazioni”.

Questo tipo di tumore è assolutamente assente dal discorso pubblico e dall’interesse dei mezzi di comunicazione che preferiscono concentrarsi sulla grande maggioranza di donne con tumore al seno che arrivano alla guarigione. Pochi si interessano a quello che accade alle altre pazienti, che sperimentano così emarginazione e senso di solitudine.



“Possiamo considerare il tumore al seno metastatico una realtà sommersa sia per l’assenza di registri tumori specifici che permettano di calcolarne la reale incidenza. Le donne colpite da carcinoma mammario metastatico rappresentano circa il 20-30% delle donne che si ammalano di tumore al seno”. Lo ha dichiarato Grazia Arpino, professore associato di Oncologia Medica all’Università degli Studi Federico II di Napoli.

“I dati disponibili ci dicono che l’aspettativa di vita di queste donne, che prima era intorno ai 2 anni massimo, è decisamente aumentata di almeno un anno. E quando avremo dati più robusti vedremo che il miglioramento è ancora maggiore. Al contempo- ha concluso- la qualità di vita è nettamente migliorata nell’ultimo decennio grazie a trattamenti sempre meno tossici che consentono alle pazienti di svolgere al meglio le attività quotidiane e di lavorare”.

Secondo una ricerca americana condotta in 13 paesi nel 55-80% dei casi, le donne con tumore al seno metastatico, si sentono spaventate, confuse, depresse, arrabbiate. Mentre in Italia secondo una ricerca di Europa donna del 2015, oltre la metà delle pazienti si sente abbandonata e sola, non sente di ricevere l’attenzione che meriterebbe dai media, dalle istituzioni e dal personale sanitario.



“In Italia di cancro si parla poco e male e solo per spot utilitaristico, ci sono le coccarde rosa, raccolte fondi e marce, ma di certo non si accenna nemmeno al tumore metastatico. Questo perché c’è una grande ignoranza su questa malattia e noi stesse siamo le prime a non volerne parlare, quasi fosse una vergogna, con il risultato che non siamo ascoltate dalle istituzioni”. Lo ha dichiarato Barbara Bragato, membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia, a margine del corso di formazione ‘Carcinoma mammario metastatico: formazione e informazione per rompere il silenzio dei media’, svoltosi questa mattina presso il rettorato dell’Universita La Sapienza di Roma.

“Il blog ‘Lottare, vivere, sorridere’ è nato per portare finalmente allo scoperto questa patologia- ha concluso- infondendo un messaggio di speranza a tutte le donne che iniziano il percorso di cura e alle persone che le affiancano, sia per offrire informazioni aggiuntive, tanto sulla malattia quanto sulle terapie, nonché sostegno e consigli su come gestire la vita familiare o su come parlare con i figli”.

Qualcosa però sta cambiando sia sul fronte delle prospettive terapeutiche che dell’attenzione dei media. Sul primo versante, grazie all’avvento delle terapie innovative a bersaglio molecolare, si registra un deciso passo in avanti verso la cronicizzazione della malattia. E a una maggiore sopravvivenza di queste pazienti corrisponde una maggiore attenzione alla loro qualità di vita. Mentre l’avvento dei social media e la realizzazione di campagne di sensibilizzazione rivolte al grande pubblico stanno facendo finalmente emergere le storie delle donne che combattono anche per molti anni contro un carcinoma mammario metastatico e stanno favorendo l’aggregazione, spesso virtuale, delle pazienti.



“Il team multidisciplinare è un team formato da una serie di professionisti di diverse specialità che lavorano insieme, nel senso che ognuno concorre a una parte del percorso diagnostico terapeutico e generalmente questo fa sì che si riesca insieme ad arrivare alla decisione terapeutica o diagnostica più condivisa e più adatta per la singola paziente”. Lo ha dichiarato Valentina Guarneri, professore associato di Oncologia Medica presso l’istituto Oncologico Veneto IRCCS.

” La necessità di avere un team multidisciplinare- ha continuato- nasce dal fatto che spesso le situazioni di malattia possono avere delle specificità che non sono gestibili dal singolo specialista. Da qui è nata quindi l’esigenza di ritrovarsi e mettere in discussione le diverse situazioni cliniche, i diversi casi, per far sì che si arrivi realmente a decidere il trattamento più adeguato per la singola paziente sulla base delle specifiche peculiarità dei diversi setting di malattia”.

 

06 ottobre 2017

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