Sclerosi multipla, 400 giovani Aism si incontrano a Roma

Nel 50esimo anniversario di Aism arriva anche la decima edizione del convegno dedicato ai giovani dell’associazione.

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ROMA – Le storie di centinaia di ragazzi con sclerosi multipla, il loro coraggio e la voglia di confrontarsi, di unire le forze per affrontare la malattia. Nel 50esimo anniversario di Aism arriva anche la decima edizione del convegno dedicato ai giovani dell’associazione. In oltre 400 si sono riuniti a Roma per due giorni di laboratori, gruppi di lavoro, presentazioni e lezioni di esperti, ma soprattutto per incontrarsi e fare rete: “Vedere tante persone con la tua stessa malattia che riescono a conviverci ti cambia la vita”, dice una giovane volontaria.  I giovani con SM in Italia sono circa 60mila, la metà delle 118mila persone attualmente censite da Aism.

L’evento

Soprattutto a questi è dedicato l’evento: ricercatori, neurologi e terapisti, fisiatri, riabilitatori, psicologi, avvocati, assistenti sociali ed esperti di alimentazione rispondono alle loro domande, dando consigli su come gestire al meglio la malattia. Oggi, infatti, grazie ai progressi della medicina, scoprire di avere la SM non equivale necessariamente a ricevere un verdetto di invalidità. “Abbiamo delle basi solide per affrontare la malattia- racconta Ilaria, membro Aism e cofondatrice del convegno Giovani- un giovane che riceve la diagnosi puo’ curarsi subito e contenere il più possibile la malattia”. 

Intanto tra i corridoi del LifeStyle Hotel, sede del congresso, tra un incontro e l’altro decine di ragazzi passeggiano, chiacchierano e si fanno selfie spensieratamente. “L’aspettativa dei giovani oggi è proiettata sulla qualità della vita- spiega Roberto Furlan, capogruppo Unità di Neuroimmunologia Clinica dell’Istituto Scientifico S. Raffaele di Milano- le domande sono cambiate, non sono più ‘diventerò diversamente abile? Perderò delle abilità fisiche?’. Sono invece ‘come gestisco la mia gravidanza? Quanto posso fare questo tipo di lavoro?'”. Insomma, “l’orizzonte si è spostato dalla paura del futuro immediato a una preoccupazione per la qualità della vita”, conclude Furlan. 

 

Il primo Convegno giovani di Aism si è tenuto a Genova nel 2008, con la partecipazione di una quarantina di giovani all’evento, creato da 9 ragazzi con sclerosi multipla. Ma l’impegno di Aism per i giovani è nato oltre dieci anni fa. Nel 2005 l’associazione ha pubblicato un ‘libro bianco’, frutto di una ricerca in collaborazione con Censis dal titolo ‘Sclerosi Multipla. Il futuro visto dai giovani: il coraggio di guardare avanti’. “I giovani sono futuro. Sono valore, inclusione e partecipazione.

 E’ con loro che dobbiamo costruire un mondo libero da sclerosi multipla” dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM e da oltre 40 anni volontario di Aism. “A partire dall’ indagine Censis- aggiunge Battaglia- Aism ha introdotto nuovi programmi e politiche per i giovani ed oggi con la Carta dei diritti e l’Agenda 2020 porta avanti con ancora più forza azioni tese a favorire il diritto al lavoro, all’informazione, alla partecipazione attiva alla vita e al diritto alla salute”. “Dieci anni fa Aism si aspettava di raggiungere i giovani per dare loro informazioni- dichiara Angela Martino, presidente di Aism- oggi invece sappiamo di fare informazione anche attraverso i giovani. Il segreto per vincere la SM è lavorare tutti insieme giovani e non, neodiagnosticati impauriti e persone con SM che hanno imparato con coraggio a vivere la vita oltre la sclerosi multipla”.

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2 Dicembre 2018
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